病気ってさー
一昨日だったかな～？ テレビで難病と闘う人の番組をやってたのね。
全身の筋肉や関節が骨になっていく病気 （ＦＯＰっていったかな～？） の人とか、ミトコンドリア病っていう、聞いたことも無いような病気の子供のこととかやってた。
みんなみんな、１日１日を一生懸命生きててちょっと涙が出ちゃったよ～
番組の中でね、筋肉が骨になってしまう病気の子が言ってたの。
「普通に暮らしたいよ。」って・・・・・
すっごく気持ちが解るから、もうウルウルしちゃって～。
そうなんだよねー、普通に生活できることってすっごくありがたい事なんだよね。
みんなが何にも考えずにやってる一つ一つの動作って、本当はすごい難しいことで、それがあたりまえにできるってことはすっごくありがたい事なんだよ。
な～んて言っても、出来なくなって初めてそのことに気付くんだけどね。
私ね、すっごく元気になって普通に生活できてるから、周りの人のほとんどは右手が麻痺してるんだって気付いてないのね。
麻痺っていっても、全く動かないわけじゃないから、余計に分かりづらいんだろうね。
だから時々出来ないこととか頼まれたりしちゃうのだ・・・・ ( ｉдｉ ) ハウー
出来ないって言うのが悔しくて、頑張ってやろうとするんだけど、やっぱり出来ない時とかあってね、そんな時は 「普通の体だったらなー」 って思うよ。
でもね、今の私にしかできない事もあるもんね。
う～ん、何が言いたいか分からなくなってきた・・・・
つまりー、普通とか当たり前とかってあんまり幸せっぽくないけど、本当はすっごく幸せな事なんだってことを知っておいて欲しいな～。
ところでさー、ああいう病気の番組を見るたびに、「私の病気は紹介してくんないのかな～？？」なんて思っちゃうんだよね。
そのうち、取材されてテレビに出てるかも？？？
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コメント
まるさん・今晩は
新庄さんが出ていたですよね、全く聞いた事も無いような名前の病気、何ですよね、最初見ていましたが主人が
結構神経で、自分の病気が有るから、気にして、可哀想だから、と言って、チャンネルを替えました。
自分に置き換えて見てたのでしよう、主人曰く、自分は一生治らない病気を３っ抱えてると何時も言ってます、
悪性のリンパ腫、是は聞きなれてますが、癌＝死、を
頭に常に入れてます、気管支拡張症 と言う病気、吐血し出したら、駄目なんです、年に１‐２度します、そして、皮膚がんに近い物が出来て、先生も、手を切られました、私は、唯祈るだけです・・多くの苦しんでる子供達を見て
可哀想に・・と思い乍、傍に居る病を抱えた主人を見てると、病気・・って皆の悪い物取って元気にして上げてよ＝
と常に思って居ます、まるさんも、苦しい病の中で、苦しんでるんですよね、でも頑張ってるね・・何時までも元気で居て欲しいと思います・・負けないで・・病んでる人・・頑張ろうね・・
投稿: aki | 2007年1月11日 (木) 21時50分
そうだね。今健康でいれる事に感謝しないとね。
普段の生活では当たり前のように思ってるしね・・・。
それと、、、体大切にしよっと。
無理な事させないようにします（；＾＿＾A
まるさんの日記読んで、改めてそう思いました。
まるさん、ありがとう☆
投稿: へなちょこ | 2007年1月11日 (木) 21時51分
そうだねえ、慶も一応ある程度指は曲がるんだけど、コインとか、カードとかつかんだり、鍵をあけたり、ボタンを掛けたり、外したり、キーボードを打つ時は同じ所がどうしても打てないとか、開けれない引き出しがあるとか、コンセントが抜けないとか、いやー、細かい事だけど、いろいろありますが、なかなか「これやって」といっても嫌そうな顔されたりして、つい出来るふりしちゃいます。先が見えず段々できないことが増えてくると、つぶされそうになちゃうねえ。死に直結してなくてもそうなんだもの、目の前に生きる事が絶たれる恐怖は想像がつきません。
投稿: 慶 | 2007年1月11日 (木) 22時35分
>普通に生活できることってすっごくありがたい事なんだよね。
そうだべなぁ。
こんなありがたいことに気づかないのは
バチ当たりだぁよ。ありがたや。
投稿: ディーター | 2007年1月12日 (金) 00時34分
私もそのテレビ見ました。
本当に健康で普通に生活できる事だけで十分に幸せなのに、人間って欲深いからもっともっと・・って思っちゃうんですよね・・・。
私も、もっと今の幸せに気付かないとバチがあたっちゃいますね・・・。
まるさん、改めて気付かせてくれてありがとう！
投稿: pingu | 2007年1月12日 (金) 00時37分
私も見ましたよ。
全身の筋肉や関節が骨になっていく病気 （ＦＯＰっていったかな～？）
ちょうど見てて、「普通の生活がしたい」って女の子が言って、自分の病気の告知を母が悩んで、告知すると、実は知っていて、っていう場面で私も泣いてしまいました。
その泣いてしまったとき、「ぴんぽ～ん」、学校の子が来て、泣いている姿見られてしまった・・・。
それより、今出来ること精一杯しないといけない、そんな気持ちにさせられました。
投稿: とも | 2007年1月12日 (金) 01時37分
私はその番組は見ていませんが、健康を失ってはじめて気付くありがたさですね。
まるさんほどの大病はしていませんが、私も交通事故にあってから、そしてここ数年、ストレス性ジンマシンに悩まされるようになってから、健康に過ごす事がいかに大切か身にしみてわかるようになりました。
まるさんもリハビリ頑張って下さいね。
投稿: グッピーちゃん | 2007年1月12日 (金) 08時27分
昔、NHKの連ドラで「ちゅらさん」というのがあって、
子供が病気で亡くなってしまうのですが、
「命や生きることの大切さを教えるために、
神様から使わされたのだから、
生きている我々は、命を大事に生きなければならない」
という台詞を思い出しました(ちょっと違うかもだけど＾＾；)
自分が健康であることに感謝して日々生きていきたいと
改めて思わせていただきました
投稿: れおる | 2007年1月12日 (金) 08時34分
世の中には様々な難病があるのね。
筋肉が骨になっていく病気…知りませんでした。
頑張り屋さんのまるさんが麻痺した右手のことをいえず、頼まれたことを無理してやろうとする気持ちはわかるよ。
でも、できないことはできないといったほうがいいと思う。できないことをできないということは、結構、勇気がいるのよ。でも、それが自分の健康を守るためでもあるし、誤解を招かないための前向きの方法でもあると思うの。
わたしは子供たちがまだ小さい頃から心臓疾患なんだけれど、見かけは溌剌と見えるらしく、病人とは思って貰えないのね。
まだ元気だった頃、保護者のバレーボール大会で活躍したり、幼稚園の運動会で子供を負んぶしてゴボウ抜きしたりしていたから、その頃を知っていた地区の人たちには特に信じて貰えなくて。。。
子供が小さいと、親が子供の行事に参加しなければならないことも多く、最初は息絶え絶えで頑張っていたのよ。
でも、子供たちが大きくなるまで元気でいるためには無理をしてはいけない、生き延びるためにできないことははっきりそういおう、とあるとき、決意したの。
子供会にも健康上の理由で参加できなくなったことを、地区の集まりで表明（？）しました。
皆はわかってくれてね。で、他にそんな親がいるかもしれないという話になって、何と子供会が会員制になったの。
会員制の子供会なんて、珍しいんじゃないかしらね。それが地区の子供たちにとってよかったことなのかどうかはわからないけれど、会員制がよくないと思えば、また全員参加に戻してくれるだろうと思っています（その後引っ越ししたから、どうなったかは知らないけれど)。
子供たちも今はすっかり大きくなり、目的を果たしたわけだけれど、まだ死ぬつもりはないなあ。
今度は家族に心配をかけたくなくて…というより見栄を張るようになってしまって、極力発作を気づかれないようにしてしまう。
自分の病状で、家族に伝えるべきことは伝えておくべきだと思うのだけれど、なかなかねえ。。。これが今の課題かな。
ことに職場で、できないことをできないということはつらいことかもしれないけれど、チャーミングなまるさんだもの…皆わかってくるわよ、きっと。そう、まるさんがいうように、まるさんにしかできないことはあるのだから、できないことは、できることで補えばいいのよ。
投稿: マダムＮ | 2007年1月12日 (金) 09時14分
まるさん こんにちは
私も子供達とその番組見ました。
まず、今普通に生活が出来ることに感謝しました。
生まれて普通に生活が出来て、それが出来なくなったら…どんなにか辛いでしょうね。
生まれつきも大変だけど、走る事や飛び跳ねることを知っているのに出来なくなるなんて、自分の子供がそんな病気だったら！！親として自分の体が蝕まれるより辛いですね。
長男も先天性の病気で手術をしましたが、今は運動も出来るようになりました。大人になっても色々な病気で命を落とすことがありますよね。
とにかく今を一生懸命生きることだなと思いました。
いつ何があるかもしれないし、その時はマイナスに考えるのではなくて、何が出来るか？どう生きるか？って前向きに考えられるように出来たら良いなと思いますね。
まるさんの明るさはみんなが病気を忘れちゃうんだよね。その前向きさ！私は大好きです♪
投稿: マヤmama | 2007年1月12日 (金) 14時24分
こんにちわ、まるさん
その手の番組はまだ見れないんですよね～（；：）
でも、判ります。普通に、っていうことがどんなに幸せなことなのかって．．．。
みんな頑張っている。みんな生きるっていうことに一生懸命なんですよね。
投稿: aocha | 2007年1月12日 (金) 16時54分
こんばんは。
先日は、私のBlogに遊びに来て頂いてありがとうございました。
私もこの番組は観ていて、Blogの記事にも取り上げました。複雑な想いがありましたが、子供たちの健気さや純粋さに忘れていたものを思い出させてくれました…。
投稿: ひまわり | 2007年1月12日 (金) 20時43分
☆☆ akiさんへ ☆☆
ご主人が番組を見れない気持ちよ～く分かります。
自分の事の様に感じちゃうんですよね。
ご主人の体調は如何ですか？
病気や嫌な事がみんな無くなればいいのにね。
☆☆ へなちょこさんへ ☆☆
元気じゃないと素敵な彼女もできませんよ～。(^-^ )
何てったって体が資本ですからね。
若いからってあんまり無茶しちゃダメですよ～
☆☆ 慶さんへ ☆☆
自分の体がどんどん不自由になっていくのを実感しながらの生活って、不安ですよね。
慶さんも大変でしょう？
少しでも良くなる可能性があるのなら手術も考えてみられては？
････何て偉そうに言ってますけど、私も手術から逃げ回ってたんですよ。(^-^ )
☆☆ ディーターさんへ ☆☆
お久しぶりですね。まだ私のところへ遊びに来てくださって嬉しいです。
元気でいられるってありがたいんですよ。
でも、ついつい忘れちゃいますよね。
☆☆ pinguさんへ ☆☆
体の辛さも心の辛さも、辛いのは同じ。
でも、辛い事にばかり目を向けてると、不満の連続になっちゃいますよね。
私だっていつもそう。
何でこんな病気になっちゃったの････って思うときありますもん。
そんな時はいつも母に叱られちゃいます。
(-^〇^-) ハハハハ
☆☆ ともさんへ ☆☆
泣き顔みられちゃったんですね～。
ちょっと恥ずかしかったですね。(^-^ )
ともさんは、あの番組に出てた子供たちと一番接触する可能性があるんですよね。
ともさんの頑張りが患者さんの支えになるんですよ。
現に私がそうでしたもん。
だから、頑張って下さいね。
☆☆ グッピーちゃんへ ☆☆
病気の大小に係わらず、体調が悪いと本当に嫌ですよね。
健康って何て素敵な事なんだろうって改めて思いました。グッピーちゃんもあんまり無理しないでね。
☆☆ れおるさんへ ☆☆
病気になったのもきっと何かの意味があるんだろうなーって思ったりする事があります。
珍しい病気になって、それを治療するためのある意味研究材料になったり････
それが生まれてきた自分の使命なら、受け入れて頑張って生きるしかないんですよね。
☆☆ マダムＮさんへ ☆☆
マダムＮさんのコメントを読んでいて涙がウルウルしてきました。ありがとうございます。
自分の現状を説明するのは、今すぐには無理かもしれないけれど、少しずつ分かってもらえるように頑張ります。
マダムＮさんも無理をしないで下さいね。
☆☆ マヤmamaさんへ ☆☆
優しいコメントありがとうございます。
病気やケガって突然やってくるから、対処に困っちゃいます。
大きな病気ならなおさら、向き合うことも受け入れることも勇気がいりますよね。
でも、勇気を出して向き合って生きていきたいですね。
☆☆ aochaさんへ ☆☆
そうですね～。aochaさんにああいう番組はちょっと辛すぎますね。
でも、カズ君もaochaさんも逃げなかったんだから堂々としててくださいね。
投稿: まる | 2007年1月12日 (金) 20時47分
☆☆ ひまわりさんへ ☆☆
遊びに来てくださってありがとうございます。
ひまわりさんも見てたんですね。
ああいう番組を見ると、私も頑張ろう！っていう気になります。
平凡な毎日を一生懸命生きていきたいですね。
投稿: まる | 2007年1月12日 (金) 20時51分